感悟人生126514893
“以科学赋能希望，以温暖凝聚力量，科学战狼，携手同行”。2025年5月10日是第22个“世界狼疮日”，为进一步加深患者对系统性红斑狼疮的认识，增强狼疮患者与疾病共存的信心，5月9日，武汉协和医院风湿免疫科、团委与江汉区科学技术协会在西北湖畔举办“携手绽放 蝶舞人生”世界狼疮日主题沙龙活动。系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，可导致皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等多系统、多脏器损伤。据统计，目前我国狼疮患者超100万，常见于育龄女性。在长期治疗过程中，狼疮患者往往遭受着心理和身体的双重压力。“红斑狼疮会遗传吗？”“孩子需要提前进行检测吗？”“狼疮患者还能运动？”……活动现场，风湿免疫科专家针对患者普遍关心的妊娠生育、病情监测、生活护理等问题，进行详细解答，帮助患者树立正确的观念，增强战胜疾病的信心。此次活动特别策划了“曼陀罗绘画”环节，在志愿者的引导下，狼疮患者们拿起画笔，通过色彩与线条释放压力，感受心灵疗愈的力量。同时，现场还发布“灯塔伙伴”志愿者计划，鼓励患者互助帮扶，共同传递希望之光。
狼疮患者晓雨（化名）来到活动现场分享“战狼”的经历。她今年38岁，来自湖北襄阳，12年前她不幸确诊为系统性红斑狼疮，多年来辗转多地就诊，尝试过激素、免疫抑制剂、生物制剂等多种治疗方式，病情仍无法控制。近年来随着疾病快速进展，她出现了狼疮性肾炎、皮肤血管炎、股骨头坏死等严重并发症。去年10月，了解到协和医院CAR-T（嵌合抗原受体T细胞疗法）治疗红斑狼疮临床研究的进展后，她来到该院风湿免疫科就诊。经过严格的检查和评估，晓雨接受了自体CD19 CAR-T治疗。回输后晓雨情况良好，并于1个月后顺利出院。目前晓雨各项指标恢复正常，已经停止服用任何常规狼疮药物，正在密切随访中。
“过去，人们常将红斑狼疮视为不治之症，但随着诊治水平的不断提高和治疗方案的优化，未来狼疮治愈不是梦！”协和医院风湿免疫科主任李秋柏教授围绕如何正确认识系统性红斑狼疮、传统治疗的困境以及最新治疗进展等进行了深入浅出的讲解。他表示，协和医院风湿免疫科正在开展多项CAR-T疗法、TCE（T细胞衔接器）治疗等全球领先的临床研究，目前已取得突破性进展。未来，他将继续带领团队寻找红斑狼疮免疫异常的新靶点，探索更多更好的治疗方法，帮助患者与疾病共生存，拥抱美好人生。
协和医院风湿免疫科党支部书记杜戎教授介绍，以往科室每年都会在世界狼疮日举办科普义诊活动，今年开始举办这种贴近病友的狼疮日主题沙龙活动，希望以此为契机，让更多人认识系统性红斑狼疮，学会“与狼共舞”的正确方法，树立重返生活和工作的信心，实现科学、规范的管理和治疗。未来，也将持续推进此类公益项目，推动构建医患协同、社会联动的支持体系，给予狼疮患者更多的支持和关爱，携手帮助患者共同攻克心理和生理方面的双重难关。记者卫未，通讯员熊婉婷、王莉值班编辑：卫未审核、签发：赵阳
